Una historia de amor de un padre cuidador con su hijo autista
Ser madre o padre es un camino que se aprende día a día. Nadie está preparado realmente,y menos aún,para asumir un hijo o hija con alguna discapacidad o neurodivergente. Algo así le ocurrió a Sebastián Henríquez, periodista de Concepción, cuando asumió, tras la pandemia, la crianza compartida de Ulises, quien vive con las secuelas de una parálisis cerebral que tuvo al nacer y pertenece al espectro autista.
Pasaron tres años de múltiples exámenes cuando, junto a su entonces pareja, entendieron el diagnóstico de Ulises y tuvieron claro que asumían una crianza especialmente demandante. En un contexto “donde los hombres no tenemos referentes de cuidadores. Yo no vi un tío, un papá o un hombre que haya cuidado a su familia, al contrario”, señala Sebastián. Cosa distinta hoy, cuando él se reúne con otros padres de hijos e hijas en situación de discapacidad y comparten experiencias y aprendizajes.
Sobrevino la separación y con su expareja asumieron una crianza compartida. Luego, cuando su hijo ingresó al colegio, Sebastián adaptó su trabajo y horarios para poder preparar y acompañarlo 24/7. Sobre todo,después de una horrenda experiencia en el Colegio Marcela Paz, donde la integración se reducía a cumplir protocolos. Luego,llegó al Colegio Chile-España donde la directora le ofreció, incluso, una oficina para trabajar ahí y estar prestos ante las recurrentes crisis de Ulises.
Hoy, su hijo tiene 12 años y sigue aprendiendo día a día. Semana por medio, él asume su cuidado. Son días de tareas y levantarse a las 6.0 AM para cocinar. “Es lo que hacen miles de mamás desde siempre, sobre todo mujeres que crían solas a sus hijos”, tal cual evidenció Sebastián en las reuniones de apoderados de la Escuela Especial Chile-España. “Entre cerca de 200 apoderados,la mayoría eran mamás que terminaron solteras, porque muchos de los padres abandonaron la crianza. “Es que ésta es una pega difícil”, relata.
“Cuando uno asume este cuidado desde el compromiso y el amor, al final, te llenas de más amor. Imagina si tuviera un trabajo con horario fijo, si hubiera estado en un diario. Ninguna empresa aguanta. Ahora, tengo mi consultora, trabajo independiente y dispongo de mi tiempo. Y tuve que llegar a esto porque es lo que me permite estar disponible para las necesidades del Ulises”, señala Sebastián, al reflejar la decisión que muchos cuidadores de niños TEA han tomado.
Decisión que ratifica día a día, consciente de que a los hombres no les enseñan a cuidar, menos aún de menores con una discapacidad. “Yo me siento súper orgulloso de lo que hago con mis dos hijos, pero es algo que hacen otros hombres también y muchas mujeres. Cuando comencé esta tarea, no conocía a ningún hombre cuidador, no tenía referentes. Ahora, nos juntamos algunos y compartimos experiencias. Desde ver que abrigamos menos a los niños hasta recetas”, relata. Sin dudas, hoy, ya no se siente tan solitario el camino.
Francis Parra, periodista de El Fuerte
